מצילים את מיאל

כשהגעתי לביתם של עדי והראל עמוס, הכול נראה רגיל לחלוטין. בית משפחתי חמים, צעצועים מפוזרים בסלון, קולות של ילדים, תמונות משפחתיות על הקירות ואווירה של שגרה. שום דבר במבט ראשון לא הכין אותי למה שעומד להיחשף בשעות הקרובות. רק אחרי שהתיישבנו לשוחח הבנתי שאני יושב שני אנשים אמיצים בצורה יוצאת דופן. שני הורים שלא ביקשו להפוך ללוחמים, אבל החיים הציבו בפניהם התמודדות שאיש אינו מוכן אליה. כבר יותר משלוש שנים שהם מנהלים מלחמה יומיומית על חייה של בתם הקטנה, מיאל.

מיאל 
מה שנראה בתחילתו כהיריון רגיל לחלוטין הסתיים במסע רפואי ארוך, כזה שהכניס את המשפחה כולה לעולם של מחלה נדירה כל כך, שרוב הרופאים בישראל מעולם לא פגשו אותה מקרוב. מיאל נולדה עם תסמונת פרוגריה - אחת המחלות הנדירות ביותר בעולם. נכון להיום חיים בעולם כולו רק 157 ילדים מאובחנים במחלה, ומיאל הייתה הילדה הראשונה בישראל שאובחנה בה, כבר בחודשי חייה הראשונים.

פרוגריה, או בשמה המלא Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome, היא אחת המחלות הגנטיות הנדירות ביותר בעולם. היא נגרמת בדרך כלל ממוטציה אקראית בגן LMNA, ואינה עוברת בתורשה ברוב המקרים. המוטציה גורמת לייצור חלבון פגום בשם פרוגרין (Progerin), שפוגע במעטפת גרעין התא ומאיץ באופן דרמטי את תהליך ההזדקנות של הגוף. למרות שילדים עם פרוגריה נולדים בדרך כלל בריאים לחלוטין, במהלך חודשי החיים הראשונים מתחילים להופיע סימנים אופייניים: האטה משמעותית בגדילה, ירידה במשקל, נשירת שיער, שינויים במבנה הפנים והעור, פגיעה בעצמות ובמפרקים, ובהמשך גם מחלות לב וכלי דם, שהן גורם התמותה המרכזי במחלה.
מבחינה קוגניטיבית, רוב הילדים עם פרוגריה מתפתחים באופן תקין, והאינטליגנציה שלהם אינה נפגעת. דווקא משום כך, הם מבינים היטב את העולם סביבם, חולמים, משחקים, אוהבים וצוחקים בדיוק כמו כל ילד אחר.
במשך שנים לא היה כל טיפול למחלה, אך בעשור האחרון החלה התקדמות משמעותית בעולם המחקר. תרופות חדשות הצליחו להאריך את תוחלת החיים של חלק מהילדים, ובמקביל מתנהלים כיום מחקרים פורצי דרך בתחומי ריפוי גנטי, עריכת גנים, תאי גזע ורפואה רגנרטיבית. עבור משפחות כמו משפחת צעמוס, כל מחקר כזה הוא תקווה אמיתית.

עדי והראל הם הורים לשלושה ילדים. שוהם דוד, הבכור בן תשע. אחריו אימרי, עוד מעט בן 6, ומי שלימים יהיה תורם תאי הגזע לאחותו הקטנה, מיאל, כיום בת שלוש וחצי, שסביבה סובבים חייהם של כל בני הבית.
המשפחה התגוררה בקריות, כמו רוב ההורים, גם הם ציפו ללידה שגרתית ולחיים רגילים. ההריון עבר ללא אירועים מיוחדים, הלידה הייתה תקינה, ומיאל נולדה עם ציון אפגר גבוה של 9.5. היא נראתה בריאה לחלוטין. איש לא העלה על דעתו שבתוך גופה הקטן מסתתרת מחלה גנטית נדירה. כמה ימים בלבד לאחר הלידה החלה עדי להרגיש שמשהו אינו כשורה. עדי:״מיאל פשוט ישנה כל הזמן. בהתחלה אמרנו לעצמנו שאולי זה בגלל שהיא בת. הרי תמיד אומרים שבנות רגועות יותר. היא הייתה ישנה תשע שעות כמעט ברציפות. זה היה הילד השלישי שלנו, אז לא היינו הורים חרדתיים. אפילו אמרנו לעצמנו בחצי חיוך- מה כבר יש לנו להתלונן? היא פשוט ישנה.״
אבל תחושת הבטן של אם אינה מרפה כל כך מהר. למרות שכל הבדיקות הראשוניות נראו תקינות, עדי לא הצליחה להשתחרר מההרגשה שמשהו אינו מסתדר. מיאל הייתה קטנה משמעותית משני אחיה כאשר נולדו. היא מדדה לה חום, הייתה בקשר רציף עם רופא הילדים, וכל פעם קיבלה את אותה תשובה - כנראה מדובר במחלת ילדות רגילה.
אלא שסוף שבוע אחד המצב החל להידרדר, למיאל עלה החום והיא נראתה חלשה. הוריה לקחו אותה לבית החולים. כשהגיעו לבית החולים, איש עדיין לא הבין את חומרת המצב. במשך כ-72 שעות חיפשו הרופאים את מקור החום, ביצעו בדיקות חוזרות ונשנות, אך לא הצליחו למצוא הסבר. מיאל החלה להזדקק לחמצן. הנשימה שלה הפכה לקשה יותר ויותר. הרופאים הבינו שהמצב מורכב בהרבה מכפי שסברו בתחילה.
״בליל שבת היא עוד נראתה כהה מאוד בפנים״ מספרת עדי. ״אבל במוצאי שבת פתאום ראינו שהצבע שלה השתנה. רק אז הם הבינו שכל הזמן הזה היא למעשה לא קיבלה מספיק חמצן. הגוף שלה פשוט הרדים את עצמו כדי לשרוד. זאת הייתה הסיבה שהיא הייתה כל כך ישנונית.״ למרות האשפוזים והבדיקות, גם הרופאים הודו שהם אינם מצליחים להבין מה מתרחש.

עדי עם בתה מיאל (צילום: אלעד מסורי)

עדי: ״הרופאים לא הצליחו להגיע לשום מסקנה, עברנו בין שלוש מחלקות שונות, עשינו אינספור בדיקות, וכל פעם אמרו לנו שאין שום דבר חריג. אפילו הרגשנו שבשלב מסוים חושבים שאנחנו מגזימים ושאנחנו מחפשים בעיות. אבל אנחנו כבר גידלנו שני ילדים. ידענו שמשהו כאן פשוט לא תקין.״ בגיל שלושה חודשים, אחרי סדרת אשפוזים נוספת, הוחלט לבצע למיאל סדרת בדיקות מקיפה שכללה ביופסיית עור, בדיקות דם ובדיקות גנטיות.
שלושה שבועות לאחר מכן צלצל הטלפון. מן העבר השני היה מנהל המחלקה. ״יש לי אבחנה מאוד מוזרה״, אמר לה. עדי זוכרת כל מילה מאותה שיחה: ״הוא אמר שיש לה מחלת עור נדירה של אנשים מבוגרים. אפילו הם לא הכירו מצב כזה אצל תינוקת.
כמו משפחות רבות בישראל, גם הם פנו לאדם שנחשב במשך שנים לכתובת עבור מקרים רפואיים מורכבים -הרב אלימלך פירר. עדי מספרת כי קיוותה בעיקר לשמוע מילת הרגעה. ״התקשרתי אליו בתקווה שהוא יגיד לנו שהכול יהיה בסדר. אבל הוא היה מאוד כן איתנו. הוא אמר שהמקרה נדיר בצורה יוצאת דופן, ושכמעט אין עליו מידע. יחד עם זאת הוא הפנה אותנו לרופא מומחה באזור הוד השרון, שלדבריו אולי יוכל לעזור להבין מה באמת קורה.״
ואז התרחש רגע שנראה כאילו נלקח מסרט. ״אנחנו נכנסים למשרד של הרופא ופתאום אני רואה עלמסך המחשב תמונה של מיאל. שאלתי אותו: ״למה יש לך תמונה של הבת שלי?״ הרופא החוויר לגמרי וכעבור מספר שניות התבררה הסיבה: הרופא הסתכל עלינו ואמר שהמסך פתוח על קבוצת וואטסאפ בינלאומית של מאות ראומטולוגים מכל העולם. ד"ר בוטבול מבית החולים רמב"ם שלח לשם את
התמונה של מיאל ושאל אם מישהו מזהה את התסמונת. אף אחד לא הצליח לענות לו. עדי שותקת לרגע כשהיא נזכרת:״הרופא אמר לנו משפט שלעולם לא אשכח. הוא סיפר שעד כמה דקות לפני שנכנסנו הוא הסתכל על התמונה וחשב לעצמו -״איזה מסכנים ההורים של הילדה הזאת. אף אחד בעולם לא יודע מה יש לה״. ואז בדיוק נכנסנו אליו למשרד.״אותו מומחה כבר הבין שהמקרה גדול בהרבה מכל מה שהכיר.הוא הפנה את המשפחה לרופא בגרמניה, שנחשב אז לאחד המומחים המובילים בעולם בתחום. אבל עוד לפני שהספיקו לנסוע, הטלפון צלצל שוב. זה היה ד״ר בוטבול מבית החולים רמב״ם. הוא ביקש משני ההורים להגיע לבית החולים יחד ולצרף אליהם מבוגר נוסף שילווה אותם.
עדי:״לא הבנתי למה אנחנו צריכים להגיע עם עוד אדם מבוגר. חשבתי שאולי מדובר בעוד בדיקה״.  כבר בזמן ההמתנה במסדרונות בית החולים ההורים הבינו שמשהו מוזר מתרחש כשמקבץ רב וחריג של רופאים מילא את המחלקה.
הראל: ״הכניסו אותנו לחדר גדול, עם שולחן ישיבות ארוך. סביבו ישבו רופאים רבים. הייתה דממה מוחלטת. אף אחד לא דיבר רק הסתכלו אחד על השני- שלוש או ארבע דקות שנראו כמו נצח.״ לבסוף שברה את השתיקה מנהלת המחלקה הגנטית. ״הבדיקות הגנטיות הגיעו חיוביות״, היא אמרה. עדי מחייכת בעצב כשהיא נזכרת ברגע ההוא. ״בתמימות שלי חשבתי שחיובי זה דבר טוב… אבל אז הסתכלתי על הפנים של הרופאה. היא לא הצליחה להמשיך לדבר. ראיתי שכל אחד מהרופאים מחזיק דף מודפס, כאילו גם הם לומדים את המחלה בפעם הראשונה.״ החדר השתתק. אז היא אמרה לנו:״לבת שלכם יש מוטציה גנטית נדירה מאוד. מדובר בתסמונת שנקראת פרוגריה״

עדי הראל ובתם מיאל (צילום: אלעד מסורי)

עד אותו רגע, בני הזוג מעולם לא שמעו את השם הזה. הראל: ״הרופאה הסבירה לנו שמדובר בתסמונת הזדקנות מואצת. שהגוף של מיאל יתנהג כמו גוף של אדם מבוגר; שהיא תסבול מבעיות בכלי הדם, בלב, בעצמות, בשרירים, ושקיים סיכון גבוה מאוד לאירועים מוחיים ולהתקפי לב. היא הקריאה לנו רשימה ארוכה של מחלות שעלולות להופיע במהלך החיים הקצרים שלה.״ עדי:״היא גם אמרה לנו שמבחינה סטטיסטית, ילדים עם פרוגריה חיים בדרך כלל עד גיל 12, אולי 15 עם טיפול תרופתי. כמה שניות אחר כך נכנסה לחדר עובדת סוציאלית. היא התחילה לדבר איתנו, לנסות לנחם, להסביר, לעטוף אותנו. אבל אני בכלל לא הייתי שם. הסתכלתי על מיאל שהייתה על הידיים שלי, והיא נראתה כמו כל תינוקת אחרת: יפה, מושלמת, מחייכת. לא הצלחתי להבין איך כל מה שהם אומרים קשור לילדה שלי.״ 

מיאל הייתה הילדה הראשונה בישראל שאובחנה עם פרוגריה. ועוד בשלב כה מוקדם בגיל שלושה חודשים - גיל שבו ברוב המקרים בעולם עדיין קשה מאוד לזהות את המחלה. דווקא האבחון המוקדם אפשר לרופאים לעקוב אחר מצבה מהרגע הראשון, אך גם חשף את המשפחה למציאות קשה במיוחד. עדי: ״בהתחלה הייתי בהכחשה. השאלה הראשונה ששאלתי הייתה בכלל אם יצחקו עליה בגן. אם היא תיראה שונה מילדים אחרים. הרופאה והעובדת הסוציאלית אמרו לי רק דבר אחד:״אל תפתחי גוגל״. אבל כמו כל אמא שמנסה להבין מה קורה לילדה שלה, גם היא לא הצליחה להתאפק. ״התחלתי לקרוא. ראיתי תמונות של ילדים מכל העולם. פתאום הבנתי איך מיאל אמורה להיראות בעוד כמה שנים. נכנסתי לאבל. הסתכלתי על התינוקת שלי, בת שלושה חודשים בלבד, והיא הייתה כל כך יפה. כל כך מושלמת. אבל הרופאים כבר סיפרו לי איך הגוף שלה יתחיל להזדקן, ושאין היום תרופה שיכולה לרפא אותה. פשוט בכיתי בלי סוף.״
אחד הרגעים הקשים ביותר הגיע דווקא בבית. עדי: ״אני אמא מאוד מעורבת, אבל פתאום פחדתי לגעת בה. באמת פחדתי. חשבתי שאם אחבק אותה לא נכון או ארים אותה בצורה לא נכונה אני עלולה לפגוע בה. זו תחושה אומללה שהילדה שלך נמצאת מולך ואתה מפחדת להרים אותה.״

אבל אז יום אחד הכל השתנה. עדי עזרה אומץ:״ישבתי מולה, היא הסתכלה עליי בעיניים ענקיות, חייכה אליי כאילו היא אומרת לי אמא, הכול בסדר. באותו רגע הרמתי אותה, חיבקתי אותה חזק ואמרתי לה: מיאל, אני לא מפחדת ממך יותר״.
שלב האבל הסתיים וכאן החל מאבק אין סופי להציל את חייה של מיאל. ״כתבתי על הטרמפולינה שלה משפט אחד:אני ילדה בריאה. החלטנו שאנחנו לא נותנים למחלה לנהל אותנו.
אלא שהמציאות לא נתנה להם הרבה זמן לנשום. הסיפור של מיאל החל להתפרסם. תחילה באמצעות בית החולים רמב״ם, ובהמשך הגיע כמעט לכל כלי תקשורת בישראל. הציבור נחשף לראשונה לתינוקת הראשונה בישראל המאובחנת עם פרוגריה. חדשות 12 הגיעו לבית המשפחה, תוכניות הבוקר הקדישו לה כתבות, עיתונים פרסמו את סיפורה. לפתע מצאו עצמם עדי והראל מתראיינים שוב ושוב, לא מתוך רצון בפרסום אלא מתוך תקווה שאולי החשיפה תוביל לפתרון רפואי.
הראל: ״הבנו שאם נשב בשקט, שום דבר לא ישתנה. היינו חייבים לצעוק. חייבים לגרום לעולם לשמוע על מיאל.״ במקביל החלו לנסות כל טיפול אפשרי. הם פנו לטיפולים משלימים, לרפואה חדשנית, לתאי לחץ, לכל מה שאולי יצליח להאט את קצב הידרדרות המחלה. העלויות היו עצומות אבל דבר לא עצר אותם.ואז הגיעה המכה הקשה ביותר.
כשהייתה בת עשרה חודשים בלבד, מיאל חלתה בדלקת ריאות חריפה במיוחד. מצבה הידרדר במהירות. היא הובהלה לבית החולים, ומשם הועברה לטיפול נמרץ. עדי זוכרת היטב את הרגע שבו נכנסה לחדר.״ראיתי את הילדה שלי מחוברת לעשרות צינורות. בלון חמצן, מכשירים מכל הכיוונים, בקושי הצלחתי לזהות אותה.״ הנשימה שלה קרסה. כמות החמצן הגבוהה שנדרשה כדי להציל את חייה גרמה לנזק משמעותי לריאותיה והרופאים החליטו להרדים אותה. מה שאמור היה להיות טיפול קצר, הפך לשבועות ארוכים של חוסר ודאות. בשלב מסוים אמרו הרופאים להורים את מה שאף הורה אינו מוכן לשמוע.

״אנחנו נותנים לבת שלכם 72 שעות לחיות״. עדי לא עזבה את מיטתה של מיאל לרגע: ״הסתכלתי על המסכים כל הזמן. על המספרים, על המדדים, כל פעם שמספר אחד עלה, הרגשתי כאילו ניצחנו עוד רגע.
גם כאשר הרופאים ביקשו ממנה לחזור הביתה, היא סירבה.הם אמרו לי: ״לכי לילדים שלך. היא לא תצא מכאן בחיים״ . אבל אני לא הייתי מסוגלת לעזוב אותה.״
72 השעות חלפו. מיאל נשארה בחיים, ואז חלפו עוד 72. ועוד יום. ועוד שבוע. והיא המשיכה להילחם. אבל המחיר היה כבד. לאחר שמיאל התעוררה מההרדמה, התברר כי היא אינה מסוגלת לנשום בכוחות עצמה.
תחילה חוברה לצינור הנשמה דרך הפה. בהמשך נאלצו הרופאים לבצע טרכאוסטומיה – פתח קבוע בקנה הנשימה - שמאפשר לה לנשום באמצעות צינורית מיוחדת, שאותה מחליפים עד היום אחת לכמה חודשים. התרופות החזקות שקיבלה במהלך האשפוז, ובהן חומרי הרדמה במינונים גבוהים, חייבו תהליך שיקום ארוך.
אבל במהלך השיקום הבחינה עדי במשהו נוסף. ״ניסיתי לדבר איתה. להראות לה עצים. להראות לה את הנוף. והיא פשוט לא הגיבה. בהתחלה חשבו שמדובר בבעיית שמיעה. אך בדיקות השמיעה נמצאו תקינות.
ואז הגיעה בשורה נוספת למיאל נגרמה פגיעה מוחית. הרופאים הסבירו לבני הזוג שזו שאולי זו רק השפעה של התרופות וסברו כשתסתיים הגמילה הכל יחזור להיו כשורה. אך זה לא קרה והוריה של מיאל חזרו הבייתה עם מצב רפואי אפילו מורכב עוד יותר.
מיאל נזקקה להנשמה, להזנה מיוחדת, למעקב רפואי צמוד ולטיפול מסביב לשעון. באותו רגע גם החיים של עדי והראל השתנו לחלוטין. שניהם נאלצו להפסיק לעבוד. הראל עבר להתגורר במשך חודשים ארוכים בירושלים, שם שהה עם מיאל במהלך השיקום. עדי נשארה בקריות עם שני הילדים הגדולים וניסתה להחזיק את המשפחה.
הם הפכו בתוך רגע להורים, אחים, אחיות, מטפלים, אנשי סיעוד ומנהלי מערך רפואי שלם. החובות החלו להצטבר. אבל מבחינתם כבר לא הייתה שאלה. המשימה היחידה הייתה להציל את מיאל.
כדי שמיאל תוכל בכלל להשתחרר מבית החולים, עדי והראל היו צריכים ללמוד בתוך זמן קצר מקצוע חדש - להיות הצוות הרפואי של הבת שלהם. הם למדו כיצד להחליף ציוד הנשמה, כיצד לטפל בטרכאוסטום, כיצד להאכיל דרך זונדה, כיצד לזהות סימני מצוקה וכיצד להגיב לכל שינוי קטן במדדים. כל פעולה פשוטה עבור הורה לילד בריא הפכה עבורם להליך רפואי מורכב, כזה שטעות קטנה בו להשפיע על חיי מיאל.
אבל לצד המאבק היומיומי, הם סירבו לקבל את העובדה שאין מה לעשות. במשך חודשים ארוכים ישבו מול מאמרים רפואיים, שוחחו עם חוקרים מכל העולם, קראו כל דף אינטרנט על המחלה. וגם פתחו עמוד אינסטגרם בו הם הם מספרים ומתעדים את המאבק במחלה הנדירה של מיאל הקטנה. בשלב מסוים הם הגיעו למסקנה אחת. אם יש סיכוי לשפר את מצבה של מיאל, הם חייבים לצאת מגבולות ישראל.

אחד הכיוונים שעורר תקווה היה טיפול חדשני בתאי גזע. לאחר התייעצויות רבות עם מומחים בעולם, התברר שאחיה האמצעי של מיאל, עמרי, מתאים לשמש כתורם. גם ההחלטה הזו הייתה כרוכה בסיכונים לא פשוטים. מצבה של מיאל היה כה מורכב, שכל טיסה ארוכה הייתה עלולה להסתיים באירוע לבבי או מוחי. למרות זאת, המשפחה הבינה שאין לה ברירה, הם ארזו את חייהם במזוודות. יחד עם צוות רפואי מיוחד ובטיסה רפואית שעלתה סכומי עתק, הם המריאו ללוס אנג'לס בתקווה למצוא טיפול שיצליח להעניק לבתם סיכוי אמיתי.
מאז, אל איי הפכה לחלק בלתי נפרד ממסע חייהם. כיום, כשהיא מתקרבת לגיל ארבע, מיאל שוקלת כחמישה קילוגרמים בלבד. היא עדיין מחוברת למכשירים רפואיים, עדיין מתמודדת מדי יום עם השלכות המחלה, אבל לצד הקשיים מתרחשים גם רגעים קטנים של תקווה. אחרי אחד-עשר טיפולי תאי גזע שעברה בלוס אנג׳לס, חל שינוי שלא ניתן להתעלם ממנו. מיאל חזרה לאכול דרך הפה וצינור ההזנה הוסר, מספר שעות ההנשמה פחת משמעותית והיא מגיבה הרבה יותר
לסביבה: היא מחייכת. היא יוצרת קשר עין והיא מגיבה לקולות, לצלילים ולמוזיקה.
כשביקרתי בביתם, קשה היה להישאר אדיש בין כל המכשירים הרפואיים והציוד שממלא את הבית, ניצב פסנתר צעצוע קטן. לפתע מיאל הושיטה יד, נגעה בקלידים, והפיקה כמה צלילים. זו אולי הייתה מנגינה קצרה ופשוטה. אבל עבור ההורים שלה, זה היה קונצרט שלם. כי מאחורי כל תנועה קטנה מסתתרות אינספור שעות של טיפולים, אלפי קילומטרים של נסיעות, מאות לילות ללא שינה והמון תקווה.
עדי מחייכת כשהיא מדברת עליה: "אנשים רואים את כל המכשירים אבל אנחנו רואים ילדה שאוהבת מוזיקה, שאוהבת שמקריאים לה סיפורים, שאוהבת שמחבקים אותה. אנחנו לא רואים את המחלה. אנחנו רואים את מיאל.״

(צילום: אלעד מסורי)

גם היום, אחרי כל מה שעברו, המסע רחוק מלהסתיים. המשפחה נערכת לשלושה שלבים נוספים של טיפול. השלב הראשון מיועד לשיקום הפגיעה המוחית באמצעות טיפול מחקרי במקסיקו, שמטרתו לעודד התחדשות של תאי מוח שנפגעו. מדובר בתהליך ממושך, שבמהלכו נאלצת המשפחה לשהות מחוץ לבית במשך שבועות ארוכים.
השלב השני מתבצע בלוס אנג׳לס ומתמקד בטיפולי תאי גזע מתקדמים, שמטרתם לחזק מערכות שונות בגופה של מיאל -ובהן הלב, כלי הדם, השרירים, העצמות ורקמות נוספות שנפגעות כתוצאה מהמחלה.
השלב השלישי, השאפתני ביותר, הוא מחקר לריפוי גנטי בניסיון לתקן את המוטציה עצמה. מדובר בטכנולוגיה שנמצאת עדיין בשלבי פיתוח, אך עבור ילדים כמו מיאל היא עשויה להיות בעתיד ההבדל שבין תקווה למציאות.
עדי: ״הרופאים כאן מאמינים הרבה יותר מבישראל, בארץ היו גם כאלה שאמרו לנו שאין טעם, שכדאי להשלים עם המצב. כאן אומרים לנו: בואו ננסה. בואו נילחם.״
המאבק הזה גובה מחיר כבד, המשפחה כבר מכרה את ביתה הכנסותיהם כמעט ונעלמו. הוצאות הטיפולים, הטיסות, הצוותים הרפואיים, השהות בחו״ל  והמחקרים מסתכמות במיליוני דולרים. הראל: ״אם נצטרך נעבור מדלת לדלת. נעשה כל מה שצריך כדי להציל את הבת שלנו.״

זו אינה רק מלחמה על חייה של מיאל. זו גם תקווה עבור ילדים נוספים בעולם שנולדו עם מחלות נדירות. כל טיפול חדש, כל מחקר שמתקדם, כל פריצת דרך רפואית – עשויים בעתיד להציל משפחות נוספות.
כשיצאתי מבית משפחת עמוס, לקחתי איתי הרבה יותר מסיפור עיתונאי. פגשתי הורים שלא הפסיקו להאמין גם כשהרפואה אמרה להם שאין תקווה. משפחה שבחרה בחיים, גם כשהמציאות ניסתה לשכנע אותה לוותר. ופגשתי ילדה קטנה אחת, שמוכיחה בכל חיוך מחדש שגם מול מחלה נדירה כל כך אפשר להמשיך להילחם.
היום עדי והראל נמצאים במרוץ נגד הזמן. כדי להמשיך את סדרת הטיפולים והמחקרים שיכולים להציל את מיאל ולסלול דרך לילדים נוספים בעתיד הם זקוקים לסיוע עצום. עלות המסע הרפואי מוערכת בכ- חמישה מיליון דולר, סכום שנראה בלתי נתפס עבור כל משפחה, אך הוא התקווה שלהם.

הקהילה הישראלית-אמריקאית ידועה לאורך השנים ביכולת המופלאה שלה להתאחד ברגעי מבחן. ראינו אותה מתגייסת למען חולים, למען משפחות החטופים, למען חיילי צה״ל ולכל מי שנזקק לעזרה. עכשיו, משפחת עמוס זקוקה לאותה רוח של ערבות הדדית.
כל תרומה, קטנה כגדולה, כל שיתוף ברשתות החברתיות, כל חיבור לאדם שיכול לפתוח דלת למחקר, לקרן פילנתרופית או למומחה נוסף - יכולים להיות עוד צעד בדרך להצלת חייה של מיאל.
אולי איש מאיתנו לא יכול לעצור את הזמן. אבל כולנו יכולים לעזור לילדה אחת קטנה להרוויח ממנו עוד קצת. לפעמים זה הוא כל ההבדל בין תקווה לבין ויתור.
זה הזמן להציל את מיאל!

לתרומות כנסו ל: 

https://www.charidy.com/Mielrina